ΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΕΠΙΧΕΙΡΗΣΕΙΣ: 555 ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ


ΘΕΜΑΤΙΚΗ ΕΝΟΤΗΤΑ: 13. Enhancing the quality of life of citizens - Βελτίωση της Ποιότητας Ζωής των Πολιτών

Πρωτοβουλία

'Rare land'

Rare land
ΥΠΟΒΛΗΘΗΚΕ ΑΠΟ:

Chiesi Hellas AEBE

Τον Ιανουάριο του 1998, δώδεκα άνθρωποι με όραμα, τόλμη και ενθουσιασμό, ίδρυσαν στην Ελλάδα την θυγατρική της Chiesi, μιας Ιταλικής φαρμακευτικής εταιρείας που εδρεύει στην Πάρμα και που έχει να επιδείξει αξιοζήλευτο ερευνητικό έργο, ιδιαίτερα στον τομέα των αναπνευστικών παθήσεων. Μια σειρά από ενδιαφέροντα προϊόντα συμπληρώνουν και ισχυροποιούν τα τελευταία χρόνια το οπλοστάσιο του γιατρού και δίνουν αξιόπιστες λύσεις σε σοβαρές παθήσεις, όπως το άσθμα, η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια και η αναπνευστική δυσχέρεια των νεογνών.

Σήμερα, η Chiesi Hellas έχοντας ήδη αυξήσει το προσωπικό της και τις πωλήσεις της, είναι μία σωστά οργανωμένη εταιρεία, με δυναμική παρουσία στην Ελληνική Φαρμακευτική αγορά, με υψηλούς ρυθμούς ανάπτυξης που αποτελούν σοβαρή παρακαταθήκη για ένα ακόμα καλύτερο μέλλον.

http://www.chiesi.gr/ 

 

Εταιρικό video

 



Στόχος δράσης

Η Chiesi Hellas αναλαμβάνει πρωτοβουλίες με επίκεντρο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις, την ενδυνάμωση των ασθενών και την ενίσχυση της φωνής τους στο δημόσιο διάλογο, σε μία προσπάθεια βελτίωσης της ποιότητας ζωής τους σφαιρικά. Η πρωτοβουλία «Rare Land» της εταιρείας επιδιώκει να αποτυπώσει την πραγματικότητα και τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, σε όλο το ταξίδι τους στην υγεία, για να ενισχύσει την ευαισθητοποίηση με όχημα μία ταινία μικρού μήκους. Από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία, αναδεικνύονται τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε σωματικό και ψυχολογικό επίπεδο και οι δυσκολίες πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες. 

Ο σκοπός της πρωτοβουλίας δεν είναι μόνο να διαφωτιστεί το ζήτημα αλλά να μεταλαμπαδεύσουμε ένα μήνυμα ελπίδας, ότι μέσω των συνεργασιών και της επένδυσης στην καινοτομία  γίνεται προσπάθεια για να φέρουμε ουσιαστικές λύσεις, που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες  των ασθενών.                     

 

Κοινό στο οποίο απευθύνεται

Η ταινία διατίθεται πλέον δημόσια, μέσα από το κανάλι της Chiesi Hellas στο You Tube: https://www.youtube.com/watch?v=Qb7y-U8HkSo&t=72s  και είναι αφιερωμένη σε όσους ανθρώπους ζουν με μία σπάνια πάθηση, στις οικογένειες τους, στους φροντιστές τους και στους Συλλόγους Ασθενών. Ο προορισμός της ταινίας όμως είναι ευρύς και αφορά σε όλα τα εμπλεκόμενα μέρη κατά τη διάρκεια του «ταξιδιού» του ασθενούς με σπάνιο νόσημα όπως είναι η πολιτεία, η επιστημονική κοινότητα, η ακαδημαϊκή κοινότητα,  τα νοσηλευτικά ιδρύματα, τα κέντρα λήψης αποφάσεων για την υγεία και το φάρμακο, ρυθμιστικές (κανονιστικές) αρχές, κτλ.

Παράλληλα, απευθύνεται στον γενικό πληθυσμό, δηλ. σε όλους τους ενδιαφερόμενους για την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα. Μέσα από την τέχνη εγείρονται σημαντικά ζητήματα για τα οποία η ταινία  προσδοκά να λειτουργεί ως εφαλτήριο δράσης και συνεργασίας όλων των φορέων.                     

 

Χρονική διάρκεια

Η πρωτοβουλία αυτή ξεκίνησε το 2023 και κορυφώθηκε στην Ελλάδα το 2025 με την επίσημη παρουσίαση της ταινίας. Το link της ταινίας παραμένει ενεργό.


Περιγραφή

Η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» (2023) είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι προς το φως, την οποία σκηνοθέτησε ο Επ. Καθηγητής του ΑΠΘ κ. Ευθύμης Χατζής και η παραγωγή της επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases. Στη δημιουργία της ταινίας βασικό ρόλο είχε ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης, ο οποίος είχε την κεντρική ιδέα.

Μέσα σε 38’ λεπτά οι θεατές παρακολουθούν την καθημερινότητα ενός μικρού παιδιού του Αλέξανδρου, σε μία παραλιακή πόλη της Ελλάδας. Καθώς ο Αλέξανδρος κάνει ποδήλατο επικίνδυνα κοντά στην άκρη της προβλήτας, αισθάνεται μια παράξενη ζαλάδα και πέφτει στη θάλασσα. Έχει νιώσει έτσι και στο παρελθόν, αλλά πλέον αυτό συμβαίνει όλο και πιο συχνά. Οι γονείς του τον πηγαίνουν από τον έναν γιατρό στον άλλο για να μάθουν τι συμβαίνει με το παιδί τους. Νιώθουν απογοητευμένοι και αβοήθητοι. Μια ημέρα, ένας Αμερικανός γιατρός που εργάζεται στην Ελλάδα διαγιγνώσκει την νόσο με την οποία ζει ο Αλέξανδρος. Ζει με μία σπάνια ασθένεια, την Άλφα Μαννοσίδωση. Η οικογένεια είναι συντετριμμένη. Ο γιατρός βρίσκει ένα καινοτόμο νέο φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει το παιδί, αλλά το κόστος είναι απαγορευτικό. Ο γιατρός ικετεύει το τοπικό νοσοκομείο να φέρει για πρώτη φορά στην Ελλάδα το σπάνιο αυτό φάρμακο. Καθώς ο Αλέξανδρος συνεχίζει να χειροτερεύει, χάνοντας τις κινητικές του λειτουργίες, η μητέρα του τον κρύβει στον κήπο τους, αδυνατώντας να αντιμετωπίσει την ασθένεια του παιδιού της. Θα μπορέσει ποτέ ο Αλέξανδρος να λάβει τη θεραπεία που χρειάζεται; Αξίζει να δαπανηθούν τόσα χρήματα για να σωθεί αυτό το παιδί;


περισσότερα...

Επίδραση στο Κοινωνικό Σύνολο

 Η επίδραση της ταινίας αναφορικά με την ευαισθητοποίηση για της Σπάνιες Παθήσεις ήταν μεγάλη και πολυεπίπεδη, γεγονός που αποδεικνύεται από τους πολλούς και σημαντικούς σταθμούς της διαδρομής της σε όλο τον κόσμο, από την ημερομηνία της δημιουργίας της μέχρι και σήμερα. Ως αποτέλεσμα ενισχύθηκε ο δημόσιος διάλογος για το θέμα.

Για αυτό το λόγο η Chiesi Hellas, σε συνεργασία με τον σκηνοθέτη της ταινίας κ Ευθύμη Χατζή, δημιούργησε μέσα στο 2025 ένα τετράλεπτο βίντεο, διαθέσιμο στο link: https://www.youtube.com/watch?v=ePEDaUHon88  στο οποίο ο μικρός πρωταγωνιστής της ταινίας, έχοντας πια μεγαλώσει, μας μιλάει για τους σταθμούς και τις διακρίσεις της ταινίας. Ενδεικτικά:

  • Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις Βρυξέλλες
  • Φεστιβάλ Καννών στη Γαλλία
  • Θέατρο Tuschinski, Άμστερνταμ
  • Βραβεία Ευρωπαϊκής Κινηματογραφίας, cawards.org
  • Βραβεία Κινηματογράφου Λος Άντζελες (LAFA, Ιούνιος 2023)
  • Φεστιβάλ Latitude, Λονδίνο
  • Φεστιβάλ Bluebird, Ινδία
  • Venice, Short Film Festival

Αξίζει επίσης να αναφερθεί ότι ο Σύλλογος “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, αξιοποιεί την ταινία με σκοπό την ευαισθητοποίηση για τις Σπάνιες Παθήσεις με στοχευμένες προβολές στο κοινό π.χ. στα μέλη του, σε φοιτητές.



Τόπος Δράσης

Ο τόπος δράσης της επίσημης παρουσίασης της ταινίας «Rare Land» στην Ελλάδα ήταν το Ίδρυμα Μιχάλης Κακογιάννης στην Αθήνα τον Φεβρουάριο του. Η ταινία «Rare Land» (2023) όμως είναι διαθέσιμη σε όλους διαδικτυακά, από το επίσημο κανάλι της Chiesi Hellas στο YouTube και όπως προαναφέρθηκε έχει ταξιδέψει σε πολλούς και διαφορετικούς σταθμούς ανά τον κόσμο.


Συνέχεια…

Συνεργασία με φορέα

Την Τετάρτη 26 Φεβρουαρίου 2025 πραγματοποιήθηκε εκδήλωση της Chiesi Hellas για την πρώτη επίσημη παρουσίαση της ταινίας  «Rare Land – Ένα συναισθηματικό ταξίδι από το σκοτάδι προς το φως» στην Ελλάδα και συγκεκριμένα στο Ίδρυμα Μιχάλης Κακογιάννης στην Αθήνα,  με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Η εκδήλωση τελέστηκε με την παρουσία εκπροσώπων των ασθενών, της επιστημονικής κοινότητας, δημοσιογράφων υγείας και θεσμικών φορέων, σε μία κατάμεστη αίθουσα με πάνω από 130 παρευρισκόμενους.

Η εκδήλωση τέλεσε υπό την αιγίδα του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας (ΣΦΕΕ), της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.), του Συλλόγου “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη”.

Μετά την προβολή της ταινίας ακολούθησε τραπέζι διαλόγου για τα Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα με τη συμμετοχή της Γενικής Γραμματέως Δημόσιας Υγείας, της κας Μαίρης Αδαμοπούλου Προέδρου του Συλλόγου “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, του κου Δημήτρη Αθανασίου, Αντιπροέδρου της Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Ελλάδας του Καθηγητή Νευρολογίας ΕΚΠΑ, και διευθυντή της Β' Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γεωργίου Τσιβγούλη, του σκηνοθέτη κου Ευθύμη Χατζή και με συντονιστή τον Ηλία Πυρνοκόκη, Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas.

Την εκδήλωση χαιρέτισαν ο Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, κ. Σταύρος Γ. Θεοδωράκης καθώς και ο κ. Μιχάλης Χειμώνας, Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ.


Συνέχεια…

Συμμετοχή εργαζομένων

H συμβολή όλων των εργαζομένων της ελληνικής θυγατρικής είναι ότι έγιναν κοινωνοί του μηνύματος ευαισθητοποίησης και ελπίδας που βγαίνει από την ταινία. Επίσης η ταινία επικοινωνήθηκε από την μητρική εταιρεία και από θυγατρικές σε άλλες χώρες μέσα από σχετικές διοργανώσεις σε εσωτερικό και εξωτερικό κοινό. Σημειώνεται επιπλέον ότι εργαζόμενοι στην Chiesi Hellas συμμετείχαν εθελοντικά με μικρούς ρόλους στην ταινία.


Συνέχεια…
Φωτογραφίες Videos

Οφέλη για τον Οργανισμό

 Τα οφέλη για την Chiesi Hellas εμπίπτουν στα οφέλη για τους ασθενείς, καθώς σκοπός της εταιρείας ήταν η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις. Παράλληλα, εξωτερικεύθηκε η βαθιά δέσμευση της εταιρείας να εργάζεται διαρκώς για τη συγκεκριμένη θεραπευτική κατηγορία.

Χαρακτηριστικά αναφέρονται τα μετρητικά δημοσιότητας του Δελτίου Τύπου που έστειλε η εταιρεία στα μέσα, μετά από τη διεξαγωγή της εκδήλωσης παρουσίασης της ταινίας στην Ελλάδα και του τραπεζιού διαλόγου μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων:

  • Ραδιόφωνο: 1
  • Έντυπα μέσα: 6
  • Newsletters: 7
  • Websites: 55
  • Portals: 5
  • Social media (εκτός Chiesi): 31



Σύνδεση με Παγκόσμιους Στόχους







Περισσότερες Πρωτοβουλίες από τον Οργανισμό



Πείτε μας τη γνώμη σας Εκτύπωση
Η Πρωτοβουλία Sustainable Greece διοργανώνεται από το QualityNet Foundation