«Κάνε τη σωστή ερώτηση»: Καμπάνια για το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα
![«Κάνε τη σωστή ερώτηση»: Καμπάνια για το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα](/_imgfiles/practice_sustainable_1720431804_good_practice.jpg)
ΚΟΙΝΩΝΙΑ ΠΟΛΙΤΩΝ: 280 ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ
FAIRLIFE ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ
Η «FairLife-Φροντίδα και Πρόληψη για τον καρκίνο του πνεύμονα» [1]είναι μια «Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία» και αποτελεί τον πρώτο και μοναδικό μη Κερδοσκοπικό Κοινωνικό Φορέα στην Ελλάδα με αποκλειστικό αντικείμενο ενασχόλησης τον Καρκίνο του Πνεύμονα (ΚτΠ).
[1] Δημιουργήθηκε στη μνήμη του Simon Bell που έχασε τη μάχη με τον καρκίνο του πνεύμονα τον Αύγουστο του 2020, σε ηλικία 57 ετών.
Ο Καρκίνος του Πνεύμονα στην Ελλάδα
Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι μείζον θέμα Δημόσιας Υγείας. Στην Ελλάδα κάθε χρόνο έχουμε περίπου 9.000 νεοδιαγνωσμένους ασθενείς με ΚτΠ, ενώ οι θάνατοι αντιστοιχούν στο 5,9% των συνολικών ετήσιων θανάτων (το μεγαλύτερο στην Ε.Ε.). Αποτελεί τον πιο συχνό καρκίνο και την πρώτη αιτία θανάτου από καρκίνο στην Ελλάδα καθώς και την 3η αιτία θανάτου, μετά από τα καρδιοαγγειακά και εγκεφαλικά νοσήματα συνολικά στην Ελλάδα. Προκαλεί περισσότερους θανάτους από τον καρκίνο του μαστού, του εντέρου και του στομάχου μαζί με αποτέλεσμα κάθε ώρα 1 συνάνθρωπός μας χάνει την ζωή του με ΚτΠ.
Η επιβράβευση μας
Τα δύο χρόνια συνεχόμενης προσπάθειας της FairLife L.C.C. πλάι στον ασθενή, τον φροντιστή και το οικογενειακό περιβάλλον, ενάντια στον καρκίνο του πνεύμονα, αναγνωρίζονται και επιβραβεύονται.
Στα πλαίσια των Patient Partnership Awards 2022:
- Χρυσό βραβείο για τη δημιουργία της ενημερωτικής ψηφιακής βιβλιοθήκης για τον καρκίνο του πνεύμονα "Μαθαίνω-Ενεργώ-Ελπίζω".
- Χρυσό βραβείο για τη νεανική καμπάνια "Η πρώτη γενιά χωρίς καπνό, χωρίς άτμισμα".
- Χάλκινο βραβείο για τις πρωτοβουλίες του φορέα σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο και τη βελτίωση της ζωής των ασθενών και των ευάλωτων πληθυσμών.
Στα πλαίσια των Healthcare Business Awards 2022.
- Χάλκινο βραβείο στην κατηγορία "Δράσεις με στόχο την ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και πρόληψη".
H FairLife L.C.C. βραβεύτηκε από την Ελληνική Εταιρεία Θώρακος στο 31ο Πανελλήνιο Πνευμονολογικό Συνέδριο σχετικά με την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου.
Η πρόεδρος του φορέα διατέλεσε Treasurer του διεθνούς φορέα Lung Cancer Europe[1] για την περίοδο 2021 – 2023. Eίναι μέλος του προγράμματος STARs του Διεθνούς φορέα International Association of Study for Lung Cancer (IASLC). Το Απρίλιο του 2023 εξελέγη μέλος του Patient Αdvisory Committee European Lung Foundation (ΕLF).
Για περισσότερα:
Η δραστηριότητα της FairLife LCC.
Για να υποστηρίξουμε την αποστολή μας
Ο καρκίνος του πνεύμονα αποτελεί παγκοσμίως τη δεύτερη συνηθέστερη μορφή καρκίνου, με 2,21 εκατομμύρια νέες διαγνώσεις το 2020 και την πιο θανατηφόρα με 1,8 εκατομμύρια θανάτους την ίδια χρονιά (World Health Organization, 2022).
Η εμφάνιση του καρκίνου του πνεύμονα μπορεί να οφείλεται σε πολλούς παράγοντες, όπως το κάπνισμα, η ρύπανση του περιβάλλοντος, η έκθεση σε τοξικές ουσίες και το οικογενειακό ιστορικό. Παρότι η πλειοψηφία των διαγνώσεων συνδέεται με το κάπνισμα, οι υπόλοιποι παράγοντες κινδύνου συχνά παραβλέπονται. Αυτό δημιουργεί ένα στίγμα που επηρεάζει όλους τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα, ανεξάρτητα από το αν έχουν ιστορικό καπνίσματος ή όχι.
Η καμπάνια «Κάνε τη σωστή ερώτηση» στοχεύει στην άμβλυνση του στίγματος του καπνιστή, την ενίσχυση της κοινωνικής συνοχής και την προώθηση μιας κουλτούρας συμπερίληψης, αποδοχής και υποστήριξης. Στόχος είναι η εκπαίδευση σε ουσιαστικά ζητήματα που αφορούν τα αίτια του καρκίνου του πνεύμονα πέραν του καπνίσματος, η αναγνώριση του καπνίσματος ως εθισμού και η ψυχολογική υποστήριξη για την απενοχοποίηση και διακοπή του.
Η πρωτοβουλία της FairLife L.C.C. υποστηρίζει τους καπνιστές ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα, προάγει πρακτικές για την αντιμετώπιση του στίγματος και την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα και καταπολεμά λανθασμένες προκαταλήψεις και στερεότυπα. Η καμπάνια επιδιώκει να αλλάξει την αντίληψη ότι ο καρκίνος του πνεύμονα είναι αποκλειστικά προσωπική ευθύνη λόγω του καπνίσματος, προάγοντας την ιδέα ότι όποιος έχει πνεύμονες μπορεί να νοσήσει από καρκίνο του πνεύμονα.
Οι δράσεις της καμπάνιας περιλαμβάνουν ενημέρωση για τα αίτια του καρκίνου του πνεύμονα, προώθηση του προσυμπτωματικού ελέγχου και της υγιεινής ζωής, και εκπαίδευση του κοινού για την αναγνώριση του καπνίσματος ως εθισμού που απαιτεί υποστήριξη και θεραπεία για τη διακοπή του. Σκοπός είναι η απενοχοποίηση του στίγματος, ώστε τα άτομα που ανήκουν σε ομάδες υψηλού κινδύνου να προβαίνουν σε προληπτικό έλεγχο χωρίς ενοχικά συναισθήματα, βελτιώνοντας τις θεραπευτικές επιλογές και τις πιθανότητες ίασης.
Η καμπάνια «Κάνε τη σωστή ερώτηση» προάγει την αλλαγή της αντίληψης για το στίγμα του καπνίσματος και τη σύνδεσή του με τον καρκίνο του πνεύμονα, εναρμονιζόμενη με την Ευρωπαϊκή στρατηγική που αναγνωρίζει το κάπνισμα ως εθισμό. Με την καταπολέμηση των διακρίσεων κατά των καπνιστών και την προώθηση της κατανόησης των πραγματικών αιτιών του καρκίνου του πνεύμονα, η καμπάνια στοχεύει στη βελτίωση της κοινωνικής συνοχής και την υποστήριξη των ομάδων υψηλού κινδύνου.
Οι βασικές ενέργειες της καμπάνια στοχεύουν στο:
Η καμπάνια απευθύνεται σε καπνιστές, σε ομάδες υψηλού κινδύνου για εμφάνιση καρκίνου του πνεύμονα, σε ογκολογικούς ασθενείς και στους φροντιστές του, αλλά και στο ευρύτερο κοινό τόσο στην Ελλάδα όσο και το εξωτερικό. Καθώς επιχειρεί να συνεισφέρει στον δημόσιο διάλογο για το στίγμα απευθύνεται εξίσου στην επιστημονική κοινότητα, το ιατρικό προσωπικό και τους ψυχολόγους, οι οποίοι αναλαμβάνουν το βάρος της ενημέρωσης και θεραπείας των ασθενών.
Η παρουσίαση της καμπάνιας «Κάνε τη σωστή ερώτηση» ξεκίνησε με τα βίντεο των οκτώ προσωπικών ιστοριών και την ιστοσελίδα τον Μάιο του 2023 στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης της FairLife L.C.C. και ολοκληρώθηκε με τη διοργάνωση του webinar τον Ιούνιο. Έκτοτε και μέχρι εξακολουθεί να ενημερώνει το κοινό, ενώ παράλληλα το επιστημονικό προσωπικό και οι εθελοντές συνεχίζουν την προώθησή της με συμμετοχές σε συνέδρια, ημερίδες και εκδηλώσεις.
Ο φορέας παρουσιάζει για πρώτη φορά στην Ευρώπη, ξεκινώντας από την Ελλάδα, τη διεθνή εκστρατεία ευαισθητοποίησης "Κάνε τη Σωστή Ερώτηση" για τον καρκίνο του πνεύμονα, μια καινοτόμο παρέμβαση σε ό,τι αφορά την ενημέρωση για τον καρκίνο του πνεύμονα και την άρση του στίγματος απέναντι στον ασθενή, καθώς ο καρκίνος συχνά συνδέεται μονοσήμαντα με το κάπνισμα.
Η καμπάνια «Κάνε τη σωστή ερώτηση» της FairLife L.C.C. για το στίγμα του καπνιστή και τον καρκίνο του πνεύμονα επιχειρεί σ’ ένα πρώτο επίπεδο να καταρρίψει τον μύθο ότι είναι αποκλειστικά ασθένεια των καπνιστών. Η έλλειψη πληροφόρησης για τα ποικίλα αίτια που μπορεί να τον προκαλέσουν και την πιθανότητα νόσησης από αυτόν ακόμα και μη καπνιστών μπορεί να έχει δυσάρεστες συνέπειες. Οι μη καπνιστές μπορεί να αγνοήσουν τα συμπτώματα, ακόμα και οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης συχνά απορρίπτουν τον καρκίνο του πνεύμονα ως πιθανή αιτία των συμπτωμάτων, χάνοντας έτσι ο ασθενής πολύτιμο χρόνο θεραπείας. Από την άλλη πλευρά, οι χρόνια καπνίζοντες λόγω του στίγματος και των ενοχών που επισείει αναβάλλουν την επίσκεψη στον γιατρό φοβούμενοι την κρίση ότι «το ήθελαν και το έπαθαν». Η ενοχοποίηση και η ντροπή που συνοδεύει τη διάγνωση προσθέτει ένα συναισθηματικό βάρος σε μια ήδη συντριπτική κατάσταση.
Η εκπαίδευση των πολιτών είναι το κλειδί για την εξάλειψη του άδικου φραγμού και της επιβάρυνσης που δημιουργεί το στίγμα του καρκίνου του πνεύμονα στα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα. Η καμπάνια και οι συμπληρωματικές δράσεις που την πλαισιώνουν επιχειρούν να αλλάξουν τη δημόσια συζήτηση για το θέμα, εστιάζοντας στην αναγνώριση του καπνίσματος ως εθισμό, στην αποενοχοποίηση των καπνιστών σε σχέση με τη νόσο και την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση για τον ΚτΠ. Ειδικότερα η καμπάνια συνίσταται από τις παρακάτω δράσεις:
Δημιουργία ιστοσελίδας «Κάνε τη σωστή ερώτηση» στα ελληνικά και τα αγγλικά. Ο ιστότοπος παρουσιάζει όλες τις πτυχές του προγράμματος δίνοντας έμφαση στο στίγμα, την άρση των προκαταλήψεων και στην προτροπή να διατυπωθούν οι σωστές ερωτήσεις. Η ρύπανση του περιβάλλοντος, η έκθεση σε τοξικές ουσίες, το οικογενειακό ιστορικό είναι μερικές αιτίες για την εμφάνιση της νόσου. Οι σωστές ερωτήσεις αναφέρονται στα συμπτώματα του καρκίνου του πνεύμονα τα οποία δεν πρέπει να αγνοούνται ή να παρερμηνεύονται, στους τρόπους διακοπής του εθισμού του καπνίσματος, στον προσυμπτωματικό και μοριακό έλεγχο και στις στοχευμένες θεραπείες και κλινικές μελέτες.
Δημιουργία οκτώ (8) βίντεο-ιστοριών από ασθενείς και φροντιστές. Μέσα από τις προσωπικές ιστορίες επιχειρείται να αναδειχθούν οι συνέπειες του στίγματος στην ψυχολογία του ασθενή και των φροντιστών του, η ανάγκη άρση των προκαταλήψεων και η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης τους
Εκπόνηση Έκθεσης –οδηγού δράσης για να αλλάξει η εικόνα του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα. Η έκθεση οδηγός δράσης, η οποία έχει αναρτηθεί στην ιστοσελίδα, επιχειρεί να συνεισφέρει στο δημόσιο διάλογο μια σειρά από σωστά ερωτήματα σχετικά με το στίγμα και τον ΚτΠ, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις αλλά και τις προτάσεις για την αντιμετώπισή τους. Βασικοί άξονες πρέπει να είναι η πρόληψη, ο προσυμπτωματικός έλεγχος, ο μοριακός έλεγχος, οι κλινικές μελέτες και οι στοχευμένες καινοτόμες θεραπείες. Αναγκαία επιπλέον είναι η βελτίωση της πρόσβασης σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας και κοινωνικής υποστήριξης και η ενσωμάτωση της ανακουφιστικής αγωγής και φροντίδας των ασθενών τελικού σταδίου στις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης. Η Έκθεση –Οδηγός αποσκοπεί να διευκολύνει τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων ώστε να διαμορφώσουν ένα πλαίσιο άρσης του στίγματος και σχεδιασμού πολιτικής και στρατηγικών για την αποτελεσματικότερη και έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία.
Εκτεταμένη προβολή και επικοινωνία στα κανάλια επικοινωνίας της FairLife L.C.C. (Facebook, instagram, twitter, tik-tok, website FairLife L.C.C.)
Διαδικτυακό webinar για τις κοινωνικο-οικονομικές προεκτάσεις του στίγματος. Διοργανώθηκε την Τρίτη 13 Ιουνίου 2023 με τη συμμετοχή όλων των εθελοντών που συμμετείχαν στην καμπάνια και 19 επιστημόνων που ανέδειξαν τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις του στίγματος και την ανάγκη αλλαγή τρόπου σκέψης και προσέγγισης των καπνιστών σε σχέση με τον ΚτΠ, τον εθισμό τους και την ψυχολογική τους υποστήριξη.
Παράλληλα προς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και παρουσιάσεις-εκδηλώσεις της FairLife L.C.C. που υποστηρίζουν την πρωτοβουλία αυτή της καμπάνιας, η Πρόεδρος Κορίνα Πατέλη Bell, μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου και οι Brand Ambassadors συμμετέχουν σε επιστημονικά συνέδρια, ημερίδες, και άλλες δράσεις που διοργανώνουν ομοειδείς οργανισμοί και ΜΚΟ ογκολογικών ασθενών για την προβολή της καμπάνιας για το στίγμα.
Η καινοτομία του προγράμματος αναγνωρίζεται:
· Στη νέα προσέγγιση του καρκίνου του πνεύμονα σε σχέση με το κάπνισμα, όχι μόνο ως γενεσιουργό αιτία της νόσου, αλλά ως κοινωνικό στίγμα που επιβαρύνει τον ασθενή.
· Στην προώθηση μιας συμπεριληπτικής αντίληψης για τους καπνιστές
· Στην ασθενοκεντρική και συμμετοχική δημιουργία της εκστρατείας από ασθενείς, φροντιστές, ιατρούς και ψυχολόγους
· Στη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης ως βασικό εργαλείο προώθησης της εκστρατείας, διασύνδεσης των συμμετεχόντων και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού
· Στην εστίαση σε ζητήματα κοινωνικά, ψυχολογικά που συνδέονται με το στίγμα ώστε να αλλάξει η επικρατούσα αντίληψη.
Την καμπάνια στήριξαν το Lung Ambition Alliance - Astra Zeneca και οι εταιρείες Roche (Μέγα Χορηγός), MSD (Χορηγός) και ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ ΛΙΛΛΥ (Υποστηρικτής)
Η καμπάνια «Κάνε τη σωστή ερώτηση» αποδεικνύει τη χρησιμότητα και αποτελεσματικότητά της μέσα από ποσοτικά και ποιοτικά χαρακτηριστικά που συλλέχθηκαν από διάφορες πηγές.Ποσοτικά Αποτελέσματα
Η καμπάνια «Κάνε τη σωστή ερώτηση» κατάφερε να επιτύχει σημαντική απήχηση τόσο σε προσωπικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο, ενδυναμώνοντας ασθενείς και φροντιστές και συμβάλλοντας στην αλλαγή της κοινωνικής αντίληψης σχετικά με το στίγμα του καπνιστή. Οι μετρήσεις δείχνουν την ευρεία διάδοση του μηνύματος και την ενεργή συμμετοχή του κοινού.
Η δράση είχε υβριδικό χαρακτήρα και πανελλαδική κάλυψη.
Το Πανεπιστήμιο Πειραιά συνεργάστηκε για την εκπόνηση Έκθεσης –οδηγού δράσης για να αλλάξει η εικόνα του καρκίνου του πνεύμονα στην Ελλάδα.
Η καμπάνια υποστηρίχθηκε από πέντε εταιρείες χορηγούς (Lung Ambition Alliance - AstraZeneca, Roche, MSD, Novartis και ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ.).
Η διαδικτυακή εκδήλωση τέθηκε υπό την αιγίδα των: Association of European Journalists (ΑΕJ), Global Lung Cancer Coalition (GLCC), Lung Cancer Europe (LuCE), Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, Ελληνικής Ακτινολογικής Εταιρείας (ΕΕΑΟ), Ελληνικής Εταιρείας Καρκίνου Πνεύμονα (ΕΛΕΚΑΠ), Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (ΕΟΠΕ), Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), Εθνικού Συνδέσμου Νοσηλευτών Ελλάδας (EΣΝΕ), Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργών Θώρακος – Καρδίας – Αγγείων (ΕΕΧΘΚΑ), Ελληνικής Ψυχολογικής Εταιρείας (ΕΨΕ), Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Εξωτερικοί συνεργάτες καμπάνιας:
Στην καμπάνια «Κάνε τη σωστή ερώτηση» συμμετείχε η ομάδα της FairLife L.C.C. καθώς και οκτώ ασθενείς και φροντιστές που μοιράστηκαν τις προσωπικές τους ιστορίες.
Για την υλοποίηση του project συντέλεσαν ακόμα:
Εθελοντικές ώρες παραγωγής project : 660
Η συμμετοχή των εθελοντών της FairLife L.C.C. στην καμπάνια και η συνδιαμόρφωσή της μέσα από τις δικές τους εμπειρίες ενίσχυσε την εμπιστοσύνη και τους δεσμούς τόσο με την ΜΚΟ όσο και μεταξύ των συμμετεχόντων. Η συνεργατική φύση άλλωστε της εθελοντικής προσφοράς, αλλά και της θεραπευτικής διαδικασίας επιβάλει την ανάπτυξη μιας τέτοιας συνεργατικής εταιρικής κουλτούρας. Η αποδοχή της καμπάνιας από τους 13 επιστημονικούς φορείς που την έθεσαν υπό την αιγίδα της ενίσχυσε το κύρος και την επιδραστικότητα του φορέα για τη διαμόρφωση μιας νέας κουλτούρας για τη θεώρηση του καπνίσματος ως εθισμό, που δεν ευθύνεται αποκλειστικά για τον ΚτΠ. Επιπλέον η επικοινωνία και η εξωστρέφεια της καμπάνιας τόσο με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όσο και με τη φυσική παρουσία και διάδραση στις διάφορες εκδηλώσεις συνετέλεσαν στη διάδοση του μηνύματος για το στίγμα σε κάθε γωνιά της χώρας, αυξάνοντας την επισκεψιμότητα, τα αιτήματα για ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και τον αριθμό των φίλων και εθελοντών της FairLife L.C.C., όπως παρουσιάστηκε στα αποτελέσματα της δράσης.