FAIRLIFE LUNG CANCER CARE

Στην Ελλάδα ο καρκίνος του πνεύμονα αποτελεί τον πιο συχνό καρκίνο και την πρώτη αιτία θανάτου από καρκίνο. Παρά τα υψηλά ποσοστά θνησιμότητας και νεοδιαγνώσεων, αποτελεί τον καρκίνο με τη λιγότερη  υποστήριξη σε μέτρα πολιτικής για την πρόληψη, την ιατρική έρευνα, τη χρηματοδότηση και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη προς τους ασθενείς και τους φροντιστές.

Στόχος του Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH είναι η δωρεάν παροχή ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης με πανελλαδική κάλυψη σε ασθενείς, φροντιστές και μέλη οικογένειας που βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα. Σκοπός του να αναπτύξει βέλτιστες πρακτικές ως προς πληροφόρηση για τη σημασία της ψυχολογικής ενδυνάμωσης των ογκολογικών ασθενών και κυρίως την ψυχολογική υποστήριξη τους με στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητας τους και την ολιστική αντιμετώπιση της νόσου.

Το πρόγραμμα απευθύνεται σε ωφελούμενους από όλη την Ελλάδα, αξιοποιώντας τις σύγχρονες δυνατότητες της τεχνολογίας, προσφέροντας ισότιμη πρόσβαση και ανταποκρινόμενο στην αναγκαιότητα της ψηφιακής υγείας και της απομακρυσμένης φροντίδας προς όφελος των ασθενών, σε συνεργασία με έμπειρους και εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας από αναγνωρισμένους φορείς.

Η δωρεάν προσφορά του BREATH υποστηρίζει τις ευαίσθητες κοινωνικές ομάδες των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους, προάγει μια ολιστική αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ψηφιακή υγεία, καταπολέμα των κοινωνικό αποκλεισμό ευάλωτων οικονομικά ασθενών με τη δωρεάν προσφορά του , καθώς αντίστοιχα προγράμματα δεν υπάρχουν στην εθνική στρατηγική του ΕΣΥ.  

Οι υπηρεσίες του προγράμματος BREATH απευθύνονται άμεσα σε ασθενείς, φροντιστές και τις οικογένειες τους που βιώνουν τον καρκίνο του πνεύμονα πανελλαδικά.

Οι δράσεις ενημέρωσης και πρόληψης της ψυχικής υγείας αφορούν ευρύτερα και έμμεσα ομάδες υψηλού κινδύνου ή μη, επιστήμονες υγείας, αλλά και ευαισθητοποιημένους πολίτες που ως εθελοντές επιθυμούν να συμβάλλουν στο πρόγραμμα.

Το Πρόγραμμα BREATH χρειάστηκε μια προπαρασκευαστική περίοδο υλοποίησης από τον Ιανουάριο του 2022 έως τον Μάιο του 2022. Τέθηκε σε πιλοτική ισχύ από τον Ιούνιο του 2022 έως τον Ιούνιο του 2023 και συνεχίζει την πορεία υλοποίησης του το έτος 2024-2025 (σε εξέλιξη).

Στην Ελλάδα ο καρκίνος του πνεύμονα αποτελεί τον πιο συχνό καρκίνο και την πρώτη αιτία θανάτου. Το 80% διαγιγνώσκεται σε προχωρημένο στάδιο με 5ετές ενώ το πενταετές ποσοστό επιβίωσης αγγίζει μόλις το 20%. 

Οι ασθενείς βιώνουν την κοινωνική απομόνωση, το άγχος του θανάτου λόγω της υψηλή θνησιμότητας και του στίγματος του καπνιστή, ενώ η συχνότητα της ραγδαίας επιβάρυνση της νόσου καθιστούν  αναγκαία τη δόμηση ενός ολιστικού υποστηρικτικού πλαισίου.

Η FairLife L.C.C. εστιάζει στην πρόληψη, στον προσυμπτωματικό έλεγχο, στην έγκαιρη διάγνωση, στη σημασία του μοριακού ελέγχου και της πρόσβασης σε κλινικές μελέτες. Όμως δεν αρκεί μόνο αυτό. Μια ολιστική προσέγγιση της ασθένειας του καρκίνου του πνεύμονα απαιτεί και επιβάλλει την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών.

Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη είναι μια πρόκληση που αφορά στην πολυεπίπεδο ενδυνάμωση του ατόμου, την θωράκιση της ψυχικής προσαρμοοστικότητας του, στην βελτίωση ποιότητα ζωής του ασθενούς και τη συνέχιση της κανονικότητας της ζωής του, των οικείων και των φροντιστών του. Λαμβάνοντας υπόψη τις ελληνικές συμμετοχές σε μελέτες του Global Lung Cancer Coalition και του Ευρωπαϊκού Φορέα για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE),  η FairLife L.C.C. αναλαμβάνει την πρωτοβουλία σχεδιασμού και υλοποίησης του 1ου ολοκληρωμένου και δωρεάν Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης – BREATH για ασθενείς, φροντιστές και μέλη οικογένειας που βιώνουν τον  καρκίνο του πνεύμονα, καλύπτοντας ένα κενό ενημέρωσης και υποστήριξης ως προς την ασθένεια.

Το BREATH βρίσκεται σε ισχύ από τον Ιούνιο του 2022 και παρέχει τις ακόλουθες υπηρεσίες, με τη βοήθεια των σύγχρονων μέσων επικοινωνίας, διαδικτυακά, τηλεφωνικά και δια ζώσης κατά περίπτωση:

1) ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

-ατομική συμβουλευτική και ομαδικές συνεδρίες με εβδομαδιαία συχνότητα και με στόχο τη βαθμιαία συναισθηματική αποφόρτιση ασθενών και φροντιστών μέσα από τη συζήτηση και το μοίρασμα σκέψεων και συναισθημάτων, με τη συνοδεία εξειδικευμένων επαγγελματιών ψυχικής υγείας από το Κέντρο Ψυχοθεραπείας «Βέλχιμ Ράιχ», την Ελληνική Εταιρεία Αναλυτικής Ομαδικής και Οικογενειακής Ψυχοθεραπείας “Group Analysis”  και ιδιώτες ψυχοθεραπευτές.

-εξειδικευμένη στήριξη σε παιδιά, εφήβους και γονείς, πριν και μετά την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου σε συνεργασία με τον φορέα Μέριμνα.

2) ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ

-άμεση και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τα κοινωνικά δικαιώματα των ασθενών και με βάση την Ελληνική νομοθεσία καθώς και εξατομικευμένη στήριξη σε γραφειοκρατικές διαδικασίες από το Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (Κ3)

- δωρεάν διαδικτυακά μαθήματα Pilates για την ενδυνάμωση του σώματος και την βελτίωση της αναπνοής σε ασθενείς και φροντιστές σε συνεργασία με το Just Pilates Studio και την σύμβουλο ευεξίας κα. Αϊνόλα Τερζοπούλου.

- εργαστήρια θεραπευτικής φωτογραφίας σε συνεργασία με τον φορέα Eyes of Light.

Η τηλεφωνική γραμμή επικοινωνίας 11157 λειτουργεί επικουρικά, ανατροφοδοτώντας το πρόγραμμα με αιτήματα ασθενών. Το BREATH υποστηρίζεται από την ειδικά διαμορφωμένη ιστοσελίδα του ενώ διατίθενται αναλυτικοί οδηγοί υπηρεσιών για κάθε μια από τις δράσεις του.

Η καινοτομία του BREATH αναγνωρίζεται:

• στην ασθενοκεντρική και ολιστική προσέγγιση της νόσου
• στην αξιοποίηση των ψηφιακών μέσων προωθώντας τη σύγχρονη τάση της ψηφιακής υγείας και της απομακρυσμένης φροντίδας
• στη δωρεάν παροχή του σε ασθενείς και φροντιστές με ΚτΠ
• στην πανελλαδική εμβέλεια του προγράμματος
• στην παροχή εξειδικευμένων και προσωποποιημένων υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης , ενημέρωσης και συμβουλευτικής

Ειδικότερα η πρωτοβουλία της FairLifeL.C.C. πρωτοπορεί και καινοτομεί γιατί:

1. Παρέχει μια υπηρεσία που δεν υποστηρίζεται από το εθνικό σύστημα υγείας.  Ο ασθενής παρακολουθείται αποκλειστικά από ογκολόγο, χωρίς να έχει καμία ψυχολογική υποστήριξη ούτε ο ίδιος ούτε οι οικείοι του, που επωμίζονται τα άχθος της φροντίδας.

2. Προάγει τη σύγχρονη τάση για ψηφιακή υγεία και αποκεντρωμένη φροντίδα -υποστήριξη των ογκολογικών ασθενών, αξιοποιώντας τα μέσα που προσφέρουν οι νέες τεχνολογίες (τηλεϊατρική)

3. Εισάγει στην Ελλάδα μια ολιστική προσέγγιση για τον ογκολογικό ασθενή, την οποία ενστερνίζονται διεθνώς όλο και περισσότερες ενώσεις ασθενών με καρκίνο εντάσσοντας  στον προγραμματισμό τους προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης.

4.  Προσφέρεται δωρεάν σε ασθενείς με ΚτΠ και τους φροντιστές τους σε όλη την Ελληνική επικράτεια.

5. Προσφέρει εξατομικευμένες υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης και συμβουλευτικής

6. Ενημερώνει, συμβουλεύει σε ζητήματα κοινωνικής ένταξης που αφορούν στην επίλυση καθημερινών προβλημάτων μέσα από την πρόσβαση στις ευεργετικές διατάξεις της ισχύουσας νομοθεσίας, την αξιοποίηση των υπαρχουσών δομών και υπηρεσιών. Η επίλυση ζητημάτων που αφορούν στα φάρμακα, την εργασία, τις άδειες, τα επιδόματα και τα δικαιώματά τους,  αποφορτίζει ασθενείς και κυρίως τους φροντιστές από ένα καθημερινό βάρος.

7. Προωθεί την έννοια της ευζωίας, της σωματικής και ψυχικής υγείας, με συμπληρωματικά σεμινάρια για τη διατροφή, τη φυσική άσκηση, τη δημιουργική ενασχόληση και την ευεξία.

Το πρόγραμμα το διάστημα 2022-Σήμερα έχει υποστηριχθεί απο τους: 

• Ιδρυτικούς δωρητές ΤΙΜΑ Κοινωφελές Ίδρυμα και ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ,
• Το Lung Ambition Alliance καθώς και των εταιρειών
• Amgen, BMS, Janssen, Novartis, Pfizer,Roche, Takeda, ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ ΛΙΛΛΥ Ευρωκλινική Αθηνών και  Karyo.

Για την υλοποίηση του προγράμματος BREATH η FairLife L.C.C. συνεργάστηκε με τους παρακάτω φορείς:

- Κέντρο Ψυχοθεραπείας & Συμβουλευτικής "Βίλχελμ Ράιχ", Ελληνική Εταιρεία Αναλυτικής, Ομαδικής και Οικογενειακής Ψυχοθεραπείας Group Analysis και ιδιώτες ψυχοθεραπευτές με κύριο σκοπό  την πλήρη και συστηματική εκπαίδευση στην ομαδική ανάλυση και στη θεραπεία ζεύγους και οικογένειας.

- Μέριμνα: Η μοναδική οργάνωση στην Ελλάδα, τα τελευταία 28 χρόνια, με εξειδίκευση στην ψυχολογική στήριξη παιδιών και εφήβων που πενθούν και στην παροχή Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά με απειλητική για τη ζωή ασθένεια.

 - Κέντρο Καθοδήγησης Καρκινοπαθών (K3) : Στόχος να συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους σε όλη την ελληνική επικράτεια, υποστηρίζοντας την πρόσβασή τους σε υπηρεσίες υγείας και πρόνοιας.

- Just Pilates Studio και την σύμβουλο ευεξίας κα. Αϊνόλα Τερζοπούλου παρέχοντας σε ασθενείς και φροντιστές μαθήματα pilates για τη βελτίωση της φυσικής κατάστασης, της αναπνευστικής λειτουργίας αλλά και της ψυχικής τους διάθεσης.

-Φορέας Τέχνης- Eyes Of Light: Παρέχει σε ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα την δυνατότητα συμμετοχής σε εργαστήρια θεραπευτικής φωτογραφίας. (230)

Στο πλαίσιο παραγωγής οπτικοακουστικών υλικών αλλά και επικοινωνίας μέσα από τα κανάλια του φορέα και τον ιστότοπο, συνεργάτες του προγράμματος είναι οι:

•             Δημιουργία Website,Διαφήμιση και επικοινωνία: Catalytica

•             Παραγωγή οπτικοακουστικού υλικού (Videos & Webinar): Wasp Studio

•             Εικαστικά και έντυπα: Σοφία Φίλου, Μπέτη Χειμαρίου

•             Επιμέλεια κειμένων και testimonials ασθενών: Aγγελική Σουρή, 

•             Υπηρεσίες Αποδελτίωσης: INNEWS

•             Μεταφορές: ACS

•             Reputation Unique

•             Δημοσιογράφοι: Χριστίνα Βίδου, Νατάσσα Σπαγαδώρου

Για την υλοποίηση του προγράμματος συνεργάζονται :

  - ο επιστημονικά υπεύθυνος- επαγγελματίας ψυχικής υγείας, ο οποίος αναλαμβάνει την πρώτη επικοινωνία με τους ενδιαφερόμενους, δέχεται και διαχειρίζεται τα αιτήματα των ενδιαφερομένων, παρέχει ενημέρωση και καθοδήγηση σχετικά με τις υπηρεσίες του προγράμματος καθώς και γενική πληροφόρηση για τον καρκίνο του πνεύμονα.

- o υπεύθυνος του προγράμματος BREATH, κατ’ εξοχήν αρμόδιος για την ομαλή λειτουργία της δράσης.

-εθελοντές, πρεσβευτές της FairLife L.C.C. με τη συμμετοχή τους σε δράσεις ψυχικής ενδυνάμωσης. 

Για την ενδυνάμωση και υλοποίηση του προγράμματος αρωγοί υπήρξαν 38 ιατροί από την επιστημονική ομάδα της FairLife L.C.C. και 46 εθελοντές που διέθεσαν συνολικά 4.900 ώρες παραγωγής στο project.

Eθελοντές ενδεικτικά:

Μάριαμ Θεοδωράκη
Εύη Λαμπροπούλου
Ελένη Μωυσιάδου
Μπέττυ Χειμαρίου
Γιώτα Δέδε,
Δέσποινα Δεμέτη
Νικολέττα Πανοπούλου
Γιώργος Πλέσσας
Ηλιάννα Γιαννάτου
Νίκος Κουλούρης
Σωτήρης Βλαχοπαναγιώτης

Το Πρόγραμμα BREATH υλοποιείται πανελλαδικά σε ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους είτε με φυσική παρουσία στην Αθήνα, είτε με online συνεδρίες και webinars.

Τα αποτελέσματα του Προγράμματος Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης BREATH καταδεικνύουν την αναγκαιότητα και τη χρησιμότητα του προγράμματος μέσα από ποιοτικά και ποσοτικά δεδομένα. Τα παρακάτω αποτελέσματα αφορούν το διάστημα Ιούνιος 2022 – Ιούνιος 2024.

Γεωγραφική κατανομή

Πλειοψηφία των αιτημάτων προέρχεται από την Αττική, αγγίζοντας ένα ποσοστό 50,5%.
Σημαντική αύξηση ωφελούμενων από τη Βόρεια Ελλάδα και περιοχές που επλήγησαν από φυσικές καταστροφές κατά το 2023.

Ποσοτική Αξιολόγηση Προγράμματος (Ιούνιος 2022 – Ιούνιος 2024)

Συνολικά υποβλήθηκαν 682 αιτήματα συμμετοχής στο πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης Breath.

Πιο συγκεκριμένα:

• 499 αιτήματα για ψυχολογικής υποστήριξης
• 134 αιτήματα για κοινωνική στήριξη και ενημέρωση
• 46 αιτήματα δημιουργικής απασχόλησης

Σε συνέχεια των παραπάνω αιτημάτων άμεσοι ωφελούμενοι του προγράμματος για το διάστημα Ιούνιος 2022 – Ιούνιος 2024 είναι 632 άτομα εκ των οποίων 

• 526 άτομα υποστηρίχθηκαν μέσω την ψυχολογικής στήριξης του Breath
• 85 άτομα υποστηρίχθηκαν μέσω της κοινωνικής καθοδήγησης και
• 21 άτομα μέσω δημιουργικής απασχόλησης.

Μεταξύ των ωφελούμενων, το 39% ήταν ασθενείς και το 61% φροντιστές.

Συνολικά πραγματοποιήθηκαν:

• 552 Ατομικές & Οικογενειακές Συνεδρίες
• 165 Ομαδικές Συνεδρίες ασθενών & φροντιστών. Σημαντικό να σημειώσουμε πως έτρεξαν συνολικά 16 ομάδες στήριξης για ασθενείς και φροντιστές.
• 191 Συνεδρίες στήριξης εφήβων & γονέων στο πένθος
• 85 Περιστατικά Προσωπικού Βοηθού Υγείας (Κ3)
• 55 Μαθήματα Pilates
• 24 Συνεδρίες Θεραπευτικής Φωτογραφίας

Ποιοτική Αξιολόγηση

Σημαντικό στοιχείο αξιολόγησης του προγράμματος αποτελεί η ανώνυμη σύντομη αξιολόγηση που συμπληρώθηκε από όσους ολοκλήρωσαν το πρόγραμμα, σημαντική διαδικασία για την ανατροφοδότηση και την βελτίωση της λειτουργίας του προγράμματος.

• To 40% που ερωτήθηκε  ήταν ασθενείς και οι υπόλοιποι φροντιστές και μέλη οικογένειας και συμμετείχαν αντίστοιχα σε ομαδικές και ατομικές συνεδρίες.
• Το 90% συμφώνησαν απόλυτα στην εύκολη προσβασιμότητα του προγράμματος, έμειναν πλήρως ικανοποιημένοι από την πρώτη επικοινωνία με την FairLife και τον θεραπευτή ενώ θα πρότειναν το πρόγραμμα σε άτομα που έχουν ανάγκη.
• Διχογνωμία εντοπίστηκε αναφορικά με τον αριθμό των συνεδριών και κατά πόσο ο αριθμός τους ήταν επαρκής. Το 46% συμφωνεί πως ο αριθμός ήταν επαρκής ενώ ένα 54% πως θα ήταν σημαντική η αύξηση του αριθμού συνεδριών.
• Τέλος, το 80% συμφώνησε απόλυτα πως οι πληροφορίες που έλαβε από τον φορέα και τις πηγές ενημέρωσης (Ψηφιακή Βιβλιοθήκη Μαθαίνω Ενεργώ Ελπίζω, Ημερίδες και webinars, ενημερωτικές εκπομπές, Γραμμή Ενημέρωσης 111 57, Ιστοσελίδα FairLife) ήταν ωφέλιμες και χρήσιμες για την ενημέρωση τους γύρω απο την νόσο.

Επικοινωνία

Η καθημερινή διασύνδεση με τους ωφελούμενους του φορέα γίνεται τηλεφωνικά, έχοντας επικοινωνήσει από το 2021 έως σήμερα με 1.904 άτομα με στόχο την ενημέρωση, καθοδήγηση και στήριξη.

Η επικοινωνία γίνεται κατά κύριο λόγο από γυναίκες (71%), και όταν η κλήση αφορά τη στήριξη ασθενούς, το 70% αφορά άντρες ασθενείς.

Επιπρόσθετα εργαλεία επικοινωνίας του προγράμματος είναι η ιστοσελίδα του καθώς και τα Social Media της FairLife L.C.C.

Συνολικά, πάνω από 1.400.000 χρήστες εκτεθήκανε στο μήνυμά μας, το οποίο εμφανίστηκε περισσότερες από 4.850.000 φορές. Από την επικοινωνία μας στα Social Media, άμεσα οδηγηθήκανε στη σελίδα του προγράμματος 23.326 επισκέπτες με μέση διάρκεια παραμονής τα 5 λεπτά.

Webinar

• 1η Διαδικτυακή εκδήλωση | Webinar (03.2023)

H ΣΗΜΑΣΙΑ ΤΗΣ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΣΤΗΡΙΞΗΣ: ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΔΩΡΕΑΝ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ BREATH

Συμμετείχαν 21 ομιλητές και πάνω από 950 άτομα παρακολούθησαν την εκδήλωση.

• 2η Διαδικτυακή εκδήλωση | Webinar (07.2024)

ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ

ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ ΚΑΙ ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Συμμετείχαν 25 ομιλητές με πάνω από 1.150 άτομα να παρακολουθούν την εκδήλωση.

Έντυπο Υλικό:

Διανεμήθηκαν 7.000 έντυπα BREATH σε νοσοκομεία, μονάδες φροντίδας, δήμους, συλλόγους ασθενών, ιατρούς.

Η ποιοτική αξιολόγηση του πιλοτικού προγράμματος μέσα από ανώνυμα ερωτηματολόγια που συμπληρώνουν οι συμμετέχοντες αλλά και την επικοινωνία με τους ειδικούς επιτρέπει έναν αναστοχασμό ως προς τους στόχους που είχαν τεθεί. Η συνεργατική φύση άλλωστε  της θεραπευτικής διαδικασίας και των αμοιβαίων προσδοκιών επιβάλει μια τέτοια αξιολόγηση. Τα οφέλη για τη FairLife L.C.C. ήταν :

1) Η καλλιέργεια ενός κλίματος συνεργασίας και εμπιστοσύνης με τους ασθενείς και η δημιουργία νέων συνεργασιών με επιστημονικούς φορείς, ΜΚΟ και πολιτιστικούς φορείς.

2) Η διαμόρφωση ενός πυρήνα 57 ασθενών που εθελοντικά συμμετέχουν πλέον σε δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ψυχική υγεία και την ευζωία.  Οι ασθενείς επιβεβαίωσαν την αναγκαιότητα της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης  λόγω της μεγάλη συναισθηματική επιβάρυνση τους από τη νόσο.

3) Η διαμόρφωση μιας νέας κουλτούρας για την ψηφιακή υγεία με την αξιοποίηση των δυνατοτήτων που παρέχουν οι νέες τεχνολογίες, όπως η online δυνατότητα συμμετοχής σε συνεδρίες, τα webinars, κ.ά.

4)   Η  επικοινωνία και η εξωστρέφεια του προγράμματος συνετέλεσαν στη διάδοση του σε κάθε γωνιά της χώρας, προσφέροντας την δυνατότητα σε όσους ζουν με τον καρκίνο να αναζητήσουν βοήθεια αλλά και να λάβουν στοχευμένη ενημέρωση.