ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ Ν. ΛΑΡΙΣΑΣ

Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται μία μεγάλη αύξηση του αριθμού των ατόμων με ΔΑΦ, η οποία όμως δεν έχει συνοδευτεί με μια αντίστοιχη  οργανωμένη αύξηση των δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης επάνω στα δικαιώματα των συγκεκριμένων ατόμων. Οι διεθνείς συνθήκες και το εθνικό νομοθετικό πλαίσιο έχουν δημιουργήσει ένα στοιχειώδες δίχτυ προστασίας αλλά υπάρχουν τεράστια κενά σε θέματα ενημέρωσης και τελικά υλοποίησης των δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ. Εξ αιτίας της πληθώρας διάσπαρτων νόμων και κανονιστικών διατάξεων η διεκδίκηση και η εφαρμογή των δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ καθίσταται εξαιρετικά δύσκολη.

Η ευρύτερη κοινότητα αντιμετωπίζει με άγνοια το θέμα, οι εξειδικευμένοι δημόσιοι λειτουργοί δεν γνωρίζουν το αντικείμενο, οι οικογένειες και τα ίδια τα άτομα αντιμετωπίζουν το στίγμα και δεν γνωρίζουν τα δικαιώματα τους και οι επαγγελματίες έχουν διαρκώς αυξημένες ανάγκες κατάρτισης και επικαιροποίησης των γνώσεων τους.

Ο στόχος του συγκεκριμένου έργου είναι να καλύψει τις συγκεκριμένες και επείγουσες ανάγκες:

• Να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη επάνω σε θέματα δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ

• Να εκπαιδεύσει τους δημόσιους λειτουργούς οι οποίοι ασχολούνται με θέματα νομοθεσίας και δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ

• Να ενδυναμώσει τα ίδια τα άτομα με ΔΑΦ ώστε να μπορούν οι ίδιοι να γίνουν συνήγοροι του εαυτού της

• Να υποστηρίξει τις οικογένειες παρέχοντας τους ένα χρηστικό εργαλείο κατανόησης των δικαιωμάτων των υποστηριζόμενων μελών τους αλλά και διεκδίκησης της εφαρμογής τους με σκοπό τη βελτίωση της καθημερινότητας τους.

• Να ενημερώσει και να εκπαιδεύσει τους επαγγελματίες του χώρου οι οποίοι επίσης συχνά αγνοούν το πλέγμα των κατοχυρωμένων δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ αλλά και τους τρόπους διεκδίκησης τους.

Ο φορέας  έχει διαπιστώσει ότι υπάρχει σημαντική έλλειψη οργανωμένων πρωτοβουλιών στο επίπεδο της πληροφόρησης επάνω σε θέματα που άπτονται του Νομικού πλαισίου και των δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ και κάποιες προσπάθειες που έγιναν μέχρι σήμερα ήταν αποσπασματικές. Η μόνη σχετική δραστηριοποίηση που υπάρχει είναι το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) (https://www.paratiritirioanapirias.gr/el), το οποίο έχει ως σκοπό την παρακολούθηση και αξιολόγηση των πολιτικών αναπηρίας σε όλο το εύρος της δημόσιας ζωής υπό το πρίσμα της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας. Το πάρα πολύ χρήσιμο αυτό έργο είναι όμως πολύ πιο γενικό καθώς συμπεριλαμβάνει όλες τις ψυχικές, νοητικές, αισθητηριακές και κινητικές αναπηρίες και δεν φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα εύχρηστο και χρηστικό εργαλείο αναζήτησης και διεκδίκησης συγκεκριμένων δικαιωμάτων.

Άμεσα ωφελούμενοι του έργου ΔικαίωμΑ: Άτομα με ΔΑΦ, οικογένειες ατόμων με ΔΑΦ, φροντιστές, δημόσιοι λειτουργοί ψυχικής υγείας – κοινωνικής αλληλεγγύης - εκπαίδευσης, επαγγελματίες ψυχικής υγείας σύλλογοι οικογενειών ατόμων με ΔΑΦ.

Έμμεσα ωφελούμενοι του έργου ΔικαίωμΑ: Ευρύτερη οικογένεια ατόμων με ΔΑΦ, τοπική κοινότητα,  άλλοι επαγγελματίες, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής.

01/04/2021 – 31/3/2022

Το έργο «ΔικαίωμΑ: Διαδικτυακή νομική βάση για την κωδικοποίηση της νομοθεσίας των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό και επιμόρφωση του δημοσίου και ιδιωτικού τομέα σε αυτά» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund, με φορέα υλοποίησης τον Σύλλογο Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Λάρισας.

Το έργο «ΔικαίωμΑ» προέκυψε από την ανάγκη για ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).

Η πληθώρα διάσπαρτων νόμων και κανονιστικών διατάξεων δυσκολεύει τη διεκδίκηση και την εφαρμογή των δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ, όχι μόνο τις οικογένειές τους αλλά και τους δημόσιους λειτουργούς και άλλους επαγγελματίες που εμπλέκονται στην εξυπηρέτησή τους, με αποτέλεσμα τόσο τα άτομα με ΔΑΦ όσο και οι οικογένειές τους με αποτέλεσμα να μη διασφαλίζονται η ισότητα και οι ίσες ευκαιρίες για όλους.

Ο φορέας επιδίωξε να συμβάλει στη λύση, με τη δημιουργία μιας εύχρηστης διαδικτυακής νομικής βάσης. Η νομική βάση περιλαμβάνει κωδικοποιημένη τη νομοθεσία που αφορά τα άτομα με ΔΑΦ και συγχρόνως παρέχει πληροφόρηση και υποστήριξη σε ένα σύνολο συνδεδεμένων χρηστών εμπλεκομένων μερών.

Στο πλαίσιο της συγκεκριμένης δράσης τα δεδομένα επικαιροποιούνται τουλάχιστον κατ’ έτος ή σε τακτά χρονικά διαστήματα για σημαντικές μεταβολές του θεσμικού πλαισίου της κείμενης νομοθεσίας.

Η πρόσβαση στην πλατφόρμα είναι ελεύθερη. Μπαίνοντας στην πλατφόρμα http://dikaioma.autismthessaly.gr/ ο χρήστης μπορεί να επιλέξει κάποια από τις σελίδες που βρίσκονται στο πάνω μέρος της μπάρας. 

Στη σελίδα «ΤΟ ΕΡΓΟ» υπάρχει η περιγραφή του έργου και στη συνέχεια πληροφορίες σχετικά με το πρόγραμμα Active citizens fund, με τον Χρηματοδοτικό Μηχανισμό του ΕΟΧ, το ίδρυμα Μποδοσάκη και το Solidarity Now.

Στη σελίδα «ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ» είναι το σημείο που ο χρήστης μπορεί να κάνει αναζήτηση μέσα στη νομική βάση με λέξεις ή φράσεις «κλειδιά».

Στο κάτω μέρος της σελίδας υπάρχει επιλογή για μετάβαση στη Φόρμα Επικοινωνίας όπου ο χρήστης μπορεί να στείλει κάποιο ερώτημα σε περίπτωση που δεν έχει «καλυφθεί» από το περιεχόμενο της νομικής βάσης.

Στη σελίδα «ΣΥΝΟΨΗ ΘΕΜΑΤΙΚΩΝ Ν.Β.» βρίσκονται όλες οι κατηγορίες και οι υποκατηγορίες των θεματικών της νομικής βάσης με κείμενα σύντομα και περιληπτικά που βοηθούν τον χρήστη να κάνει μία σύντομη νομική προεπισκόπηση του θέματος που τον απασχολεί.

Στη σελίδα «ΝΟΜΙΚΗ ΒΑΣΗ» περιλαμβάνονται τα νομοθετήματα ανά θεματική ενότητα. Αναλυτικά πρόκειται για 12 Θεματικές Ενότητες χωρισμένες ενδεχομένως σε επιμέρους Υποενότητες και κάποιες από αυτές σε Υποκατηγορίες. Ο τίτλος κάθε Ενότητας / Υποενότητας / Υποκατηγορίας επεξηγεί το περιεχόμενο των πληροφοριών που περιέχει. Ως προς το περιεχόμενο επισημαίνεται ότι σε ορισμένες περιπτώσεις έχουν αποχωριστεί από το όλο νομοθέτημα μόνο οι διατάξεις που ενδιαφέρουν τη νομοθεσία περί αυτισμού, καθώς υπάρχουν πολυσχιδή νομοθετήματα με πλήθος ρυθμίσεων. Επίσης, όσον αφορά την εγκυρότητα του περιεχομένου κάθε νομοθετήματος, στον τίτλο του καταχωρείται η ημερομηνία τελευταίας επικαιροποίησής του.

Στη σελίδα «ΣΥΧΝΕΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ» υπάρχουν ερωτήσεις που είναι καταχωρημένες με κριτήριο το θέμα τους. Στη συγκεκριμένη ενότητα έχουν συγκεντρωθεί ερωτήσεις και απαντήσεις που απασχολούν συχνά τις οικογένειες ή τους επαγγελματίες. Για το κείμενο των απαντήσεων ισχύει η αποποίηση ευθύνης που εκτίθεται στους όρους χρήσης του παρόντος.

Στη σελίδα «ΝΕΑ» ο χρήστης μπορεί να ενημερωθεί για τις δράσεις και τα αποτελέσματα του έργου και μπορεί επίσης να βρει υλικό όπως φωτογραφίες, βίντεο και φυλλάδια.

Επίσης στα δεξιά της σελίδας υπάρχει πρόσβαση στις κατηγορίες της νομική βάσης.

Στο κάτω μέρος της πλατφόρμας βρίσκονται τα στοιχεία επικοινωνίας της υπεύθυνης του προγράμματος καθώς επίσης και οι Όροι Χρήσης της πλατφόρμας.

Επίσης, ο χρήστης έχει πρόσβαση στην πλατφόρμα και από τον ιστότοπο του Συλλόγου www.autismthessaly.gr.

Το έργο «ΔικαίωμΑ» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος Active citizens fund με φορέα υλοποίησης τον Σύλλογο Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Λάρισας. 

Το πρόγραμμα Active citizens fund, ύψους € 13,5 εκ., χρηματοδοτείται από την Ισλανδία, το Λιχτενστάιν και τη Νορβηγία και είναι μέρος του χρηματοδοτικού μηχανισμού του Ευρωπαϊκού Οικονομικού Χώρου (ΕΟΧ) περιόδου 2014 – 2021, γνωστού ως EEA Grants. Το πρόγραμμα στοχεύει στην ενδυνάμωση και την ενίσχυση της βιωσιμότητας της κοινωνίας των πολιτών και στην ανάδειξη του ρόλου της στην προαγωγή των δημοκρατικών διαδικασιών, στην ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στα κοινά και στην προάσπιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Τη διαχείριση της επιχορήγησης του προγράμματος Active citizens fund για την Ελλάδα έχουν αναλάβει από κοινού το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το SolidarityNow.

Στο έργο απασχολήθηκαν δύο εργαζόμενοι του φορέα οι οποίοι ανέλαβαν την υποστήριξη της έρευνας και την επικοινωνία του έργου, ενώ μέσω δύο υπεργολαβιών πραγματοποιήθηκε η κωδικοποίηση της νομοθεσίας και δημιουργήθηκε η διαδικτυακή νομική βάση.

Επίσης, προσωπικό των δομών του φορέα συμμετείχε και υποστήριξε συγκεκριμένες δράσεις του προγράμματος, γεγονός που οδήγησε στην καλύτερη ενημέρωση των ωφελούμενων και στην αναγνώριση της σημασίας των δικαιωμάτων των ατόμων με ΔΑΦ.

Βασικός τόπος ανάπτυξης και δημιουργίας του έργου ήταν η Λάρισα, με προγραμματισμένες ημερίδες δια ζώσης σε τέσσερες διαφορετικές πόλεις.  Ωστόσο λόγω της πανδημίας covid-19, οι δράσεις ενημέρωσης αναπτύχθηκαν μέσω διαδικτύου.  Έτσι δόθηκε η ευκαιρία σε άτομα από όλη την Ελλάδα να συμμετέχουν και να ενημερωθούν για τη δημιουργία και τον τρόπο χρήσης της πλατφόρμας.

Παραγόμενο έργο: κωδικοποίηση της νομοθεσίας των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό, δημιουργία μιας εύχρηστης διαδικτυακής νομικής βάσης, ενημέρωση του δημοσίου και ιδιωτικού τομέα, ευαισθητοποίηση της κοινότητας (πολιτών και φορέων).

Αποτελέσματα : Πρόσβαση στη γνώση για όλους, για τα ίδια τα άτομα με  ΔΑΦ, τις οικογένειές τους, τους φροντιστές τους, τους επαγγελματίες και τους δημόσιους λειτουργούς. Παροχή πληροφόρησης και υποστήριξης σε ένα σύνολο συνδεδεμένων χρηστών εμπλεκομένων μερών.

Ο αντίκτυπος του προγράμματος συνοψίζεται στα εξής: εξάλειψη εμποδίων και διευκόλυνση πρόσβασης στα δικαιώματα των ατόμων με ΔΑΦ και των οικογενειών τους, μείωση του άγχους που διακατέχει τις οικογένειες και τα ίδια τα άτομα με ΔΑΦ καθώς αδυνατούν να επιλύσουν διάφορα θέματα τόσο αυτοί όσο και οι αρμόδιες υπηρεσίες, μείωση του χρόνου απασχόλησης τόσο των οικογενειών όσο και των δημόσιων λειτουργών / επαγγελματιών για την ανεύρεση σχετικών νομοθετημάτων.  Επίσης η συγκεκριμένη δράση θα  ενισχύσει τη λειτουργία άλλων συλλόγων γονέων και την αποτελεσματικότητα δημόσιων λειτουργών / επαγγελματιών στην υποστήριξη των οικογενειών.

Το πρόγραμμα σε αριθμούς

Από τον Δεκέμβριο 2021 οπότε και ολοκληρώθηκε η πλατφόρμα της νομικής βάσης μέχρι και σήμερα (Μάρτιος 2022) πραγματοποιήθηκαν:

• 4 ημερίδες 523 συμμετέχοντες
• 6.044 επισκέψεις στην ιστοσελίδα του έργου
• 2.500 likes στις αναρτήσεις σχετικά με το έργο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης
• 1 οδηγός (εκπαιδευτικό – ενημερωτικό υλικό) για τη νομική βάση
• Δεκάδες δημοσιεύματα και αναφορές στον έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο.

Οι συνέργειες και οι συνεργασίες που προέκυψαν είχαν σημαντικά οφέλη για τον φορέα.  Η δημιουργία της νομικής βάσης ενθάρρυνε τα στελέχη του φορέα και τα κατέστησε ικανότερα να προσφέρουν έγκυρες πληροφορίες σε οικογένειες – επαγγελματίες – δημόσιους λειτουργούς, δαπανώντας λιγότερο χρόνο απασχόλησης.  Η παροχή πληροφοριών σχετικών με την υπάρχουσα νομοθεσία  από τον φορέα προς οικογένειες και φορείς γινόταν αποσπασματικά και πριν τη δημιουργία της νομικής βάσης. Ωστόσο η όλη διαδικασία ήταν εξαιρετικά χρονοβόρα, δύσκολη και ιδιαίτερα απαιτητική καθώς οι πληροφορίες έπρεπε να ελεγχθούν με διάφορους τρόπους προκειμένου να είναι έγκυρες.  Η επικαιροποίηση των νομοθετημάτων ανά τακτά χρονικά διαστήματα ωθεί τον φορέα στη δημιουργία μιας πιο οργανωμένης υπηρεσίας για την υποστήριξη των οικογενειών ατόμων με ΔΑΦ και δημόσιων λειτουργών / επαγγελματιών.  Ήδη κατά τη διάρκεια των ημερίδων που πραγματοποιήθηκαν, προέκυψε επιθυμία για συνεργασία τόσο με δημόσιους φορείς (Υπουργείο Παιδείας, Κέντρα Κοινότητας Δήμων, νομικών) όσο και με άλλους μη κερδοσκοπικούς φορείς που ασχολούνται με τα άτομα με ΔΑΦ και τις οικογένειές τους. Επίσης, μέσω του έργου ο φορέας προσφέρει ελεύθερη πρόσβαση στη γνώση, συντελεί στην ενίσχυση της φωνής των ατόμων με ΔΑΦ και στην διάχυση της πληροφόρησης.