Πυλώνας ΚΟΙΝΩΝΙΑ
ΘΕΜΑΤΙΚΗ ΕΝΟΤΗΤΑ Ανάπτυξη Δράσεων με στόχο την Βελτίωση Ποιότητας Ζωής των Πολιτών

GENESIS Pharma

Awareness Campaigns - Καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για νόσους όπως η σπάνια γενετική νόσος Fabry, η Σιδηροπενία και η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

Ενημερωτικές εκστρατείες για θέματα υγείας
​Στην GENESIS Pharma πιστεύουμε πως η σωστή ενημέρωση και η πρόληψη είναι ο μισός δρόμος για την καλή υγεία και την ποιότητα ζωής, γι΄αυτό και συμμετέχουμε ενεργά σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης του κοινού.

a. Με αφορμή την Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Σιδηροπενία, 26η Νοεμβρίου, η εταιρεία μας πραγματοποίησε -για 4η συνεχή χρονιά- ενέργειες ενημέρωσης του κοινού για τη σημασία του σιδήρου στον οργανισμό και την ανάγκη έγκαιρης αντιμετώπισης της ανεπάρκειας σιδήρου και της σιδηροπενικής αναιμίας, ως μια συνέχεια της αντίστοιχης διεθνούς πρωτοβουλίας της CSL Vifor #TakeIronSeriously.

Με κεντρικό μήνυμα της επικοινωνιακής καμπάνιας για τη Σιδηροπενία  το “Listen to your body”, με αφορμή την ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Σιδηροπενία στις 26 Νοεμβρίου, συνεχίζουμε την υλοποίηση της πρωτοβουλίας ενημέρωσης προς το κοινό, που ξεκινήσαμε το 2020. Μέσω της σελίδας www.takeironseriously.com/el θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε περισσότερους σχετικά με την ανεπάρκεια σιδήρου και τη σιδηροπενική αναιμία, προκειμένου να γίνει ευρύτερα κατανοητό γιατί ο σίδηρος είναι τόσο σημαντικός, τι μπορεί να συμβεί εάν δεν προσλαμβάνουμε επαρκή ποσότητα, ποια είναι τα συμπτώματα και τελικά να τα αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά.

Μέσω της σελίδας www.takeironseriously.com/el θέλουμε να ευαισθητοποιήσουμε περισσότερους σχετικά με την ανεπάρκεια σιδήρου και τη σιδηροπενική αναιμία, προκειμένου να γίνει ευρύτερα κατανοητό γιατί ο σίδηρος είναι τόσο σημαντικός, τι μπορεί να συμβεί εάν δεν προσλαμβάνουμε επαρκή ποσότητα, ποια είναι τα συμπτώματα και τελικά να τα αντιμετωπίσουμε αποτελεσματικά.

b. Η Νέα πλατφόρμα ενημέρωσης για άτομα με διάγνωση νόσου Fabry και τις οικογένειές του fabryfamilytree.gr,περιλαμβάνει πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα, τη διάγνωσή της και τον κληρονομικό τρόπο μετάδοσής της μεταξύ των γενεών μιας οικογένειας. Παράλληλα, περιλαμβάνει μια πολύ εύχρηστη εφαρμογή που βοηθά τον επισκέπτη να δημιουργήσει το οικογενειακό του δέντρο και εντοπίζει αυτόματα τα μέλη της οικογένειας που ενδέχεται να φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry.

c.TOGETHER IN SMA: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στα ελληνικά

Η εταιρεία μας αποδεικνύει έμπρακτα για μια ακόμη φορά την υποστήριξη και ουσιαστική της δέσμευση στην κοινότητα της SMA, διαμορφώνοντας, σε στενή συνεργασία με την Biogen, ένα αξιόπιστο εργαλείο πληροφόρησης για την ολιστική αντιμετώπιση της νόσου που απευθύνεται τόσο στην ιατρική κοινότητα όσο και στους ασθενείς στη χώρα μας.

Από τον Δεκέμβριο του 2022 είναι πλέον διαθέσιμη και στα ελληνικά η ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης “TOGETHER IN SMA” που δημιουργήθηκε από την Biogen και στη συνέχεια μεταφράστηκε και προσαρμόστηκε στις ανάγκες της ελληνικής πραγματικότητας από την ομάδα μας.

Στόχος των πρωτοβουλιών μας, πέραν της ενημέρωσης του κοινού για τις νόσους, είναι να αναδειχθεί η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης.

Οι καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που αναπτύσσουμε αφορούν ασθενείς αλλά και το ευρύτερο κοινό, φροντιστές, μέλη των οικογενειών των ασθενών, την ιατρική κοινότητα, κάθε άτομο που θέλει να ενημεμερωθεί.

Η επάρκεια σιδήρου μάς αφορά όλους, γιατί χωρίς επαρκή σίδηρο το ανθρώπινο σώμα δεν μπορεί να λειτουργήσει σωστά. Η σιδηροπενία μπορεί να επηρεάσει σχεδόν όλες τις πτυχές της ζωής μας, την πνευματική και σωματική υγεία, τον μεταβολισμό, την παραγωγικότητα, την ενέργειά μας, ακόμα και τη σεξουαλική λειτουργία. Αφορά ακόμη περισσότερο ομάδες με αυξημένες πιθανότητες εμφάνισης σιδηροπενίας όπως οι γυναίκες, τα μικρά παιδιά και οι έφηβοι, ασθενείς με χρόνια νοσήματα, όπως καρδιακή και νεφρική ανεπάρκεια και φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. 

Στο https://hcp.togetherinsma.gr/ οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να βρουν σημαντικές πληροφορίες για τη νόσο, όπως συμπτωματολογία, διάγνωση κ.λπ., καθώς και εργαλεία καθημερινής πρακτικής που μπορούν να τους βοηθήσουν στο έργο τους, όπως ενδεικτικά: κλίμακες αξιολόγησης, βιβλιογραφία κ.λπ.

Στο https://care.togetherinsma.gr/ οι ασθενείς και οι φροντιστές τους μπορούν να ενημερωθούν για τη νόσο και την πορεία της, να βρουν χρήσιμες πηγές πληροφόρησης, αλλά και πρακτικά εργαλεία που μπορούν να βοηθήσουν στην καλύτερη διαχείριση της καθημερινότητας με αυτή την τόσο επιβαρυντική νόσο.

Οι καμπάνιες αναπτύσοονται με αφορμή τις Παγκόσμιες Ημέρες (πχ Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Σιδηροπενία στις 26 Νοεμβρίου, Ημέρα Σπάνων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου) και τους Μήνες Πρόληψης αλλά διαρκούν, όσον αφορά στην κυκλοφορία στα media 1 με 1,5 μήνες ενώ τα video και οι ιστοσελίδες παραμένουν προσβάσιμα όλο το έτος.

a.Για την καμπάνια για τη νόσο Fabry δημιουργήθηκαν φυλλάδια για ασθενείς (patient leaflets) και ειδικά φυλλάδια για ιατρικό προσωπικό (HCPs - healthcare perssonnel), διαφημιστικές καταχωρήσεις και banner για τα ΜΜΕ, Δελτία Τύπου, ειδικό website, και ειδική εφαρμογή οικογενειακού δέντρου (Fabry family tree application).

Η πλατφόρμα fabryfamilytree.gr περιλαμβάνει πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα, τη διάγνωσή της και τον κληρονομικό τρόπο μετάδοσής της μεταξύ των γενεών μιας οικογένειας. Παράλληλα, περιλαμβάνει μια πολύ εύχρηστη εφαρμογή που βοηθά τον επισκέπτη να δημιουργήσει το οικογενειακό του δέντρο και εντοπίζει αυτόματα τα μέλη της οικογένειας που ενδέχεται να φέρουν μετάλλαξη  σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry. Τα δεδομένα της εφαρμογής είναι πλήρως εμπιστευτικά, με πρόσβαση μόνο από τον κάθε ενδιαφερόμενο. 

b.Η καμπάνια ενημέρωσης για τη Σιδηροπενία περιλαμβάνει διαφημιστικές καταχωρήσεις και banner για τα ΜΜΕ, Δελτία Τύπου, ειδικό website και ειδικό ενημερωτικό video το οποίο βρίσκεται και στην εταιρική μας ιστοσελίδα. Για την ενίσχυση της ενημέρωσης του κοινού, δημιουργήθηκε πλήρες ενημερωτικό δημοσιογραφικό υλικό που αποτέλεσε πηγή για εκτεταμένη αρθρογραφία στον ελληνικό Τύπο. Η ενέργεια υποστηρίχθηκε από δηλώσεις κορυφαίων επιστημόνων, των Καθηγητών Θάνου Δημόπουλου, Ιωάννη Μπολέτη, Γεράσιμου Φιλιππάτου και Αλέξανδρου Ροδολάκη.

H νέα ενημερωτική ιστοσελίδα www.takeironseriously.com/el συγκεντρώνει, με εγκυρότητα και πληρότητα, όλες τις πληροφορίες που πρέπει να γνωρίζουμε για τη σημασία του σιδήρου, διαθέτει ένα εύχρηστο Ευρετήριο Συμπτωμάτων, και μπορεί να βοηθήσει όσους ενδεχομένως έχουν σιδηροπενία ή αναιμία και δεν το γνωρίζουν, να τις αντιμετωπίσουν με την κατάλληλη ιατρική φροντίδα.

c.TOGETHER IN SMA: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) στα ελληνικά

Η εταιρεία μας αποδεικνύει έμπρακτα για μια ακόμη φορά την υποστήριξη και ουσιαστική της δέσμευση στην κοινότητα της SMA, διαμορφώνοντας, σε στενή συνεργασία με την Biogen, ένα αξιόπιστο εργαλείο πληροφόρησης για την ολιστική αντιμετώπιση της νόσου που απευθύνεται τόσο στην ιατρική κοινότητα όσο και στους ασθενείς στη χώρα μας.

Από τον Δεκέμβριο του 2022 είναι πλέον διαθέσιμη και στα ελληνικά η ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης “TOGETHER IN SMA” που δημιουργήθηκε από την Biogen και στη συνέχεια μεταφράστηκε και προσαρμόστηκε στις ανάγκες της ελληνικής πραγματικότητας από την ομάδα μας.

Η πλατφόρμα  Fabryfamilytree.gr δημιουργήθηκε από τη διεθνή φαρμακευτική εταιρεία Amicus Therapeutics, ενώ για τη χώρα μας υποστηρίζεται από την εταιρεία μας, GENESIS Pharma, που αποτελεί στρατηγικό συνεργάτη της Amicus.

Όλοι οι εργαζόμενοι της GENESIS Pharma ενημερώνονται για τις καμπάνιες που διενεργεί η εταιρεία ώστε να συμμετέχουν με τον τρόπο που ο κάθε ένας μπορεί και επιθυμεί στην προσπάθεια ενημέρωσης της εταιρείας. Συμμετέχουν στη διάδοση της εκάστοτε εκστρατείας είτε χρησιμοποιώντας τα υλικά της καμπάνιας (background εικόνες) στο MS Teams κατά τις διαδικτυακές τους συναντήσεις, ή/και κάνοντας post στους λογαριασμούς τους με τα υλικά της εκστρατείας (τα οποία γνωστοποιεί το τμήμα Communications-CSR-Patient Advocacy) στα social media, όπως στο LinkedIn είτε προωθώντας το σχετικό post από την LinkedIn σελίδα της εταιρείας μας. 

 

Οι καμπάνιες ενημέρωσης πραγματοποιούνται στην Ελλάδα και αφορούν το ελληνικό κοινό. Λαμβάνουν χώρα στο διαδίκτυο και στα μέσα ενημέρωσης, έντυπα και ηλεκτρονικά και στα social media, ακολουθώντας τις τάσεις των καιρών.

Τα αποτελέσματα μετρούνται μέσω της προβολής (καταχωρήσεις, προβολή banner και video) στα media (έντυπα κια ιστοσελίδες όπου προβλήθηκε το σχετικό υλικό) και στα social media και μέσω benchmark reports.

Ακόμη, καταγράφεται ο αριθμός των προβολών των video.

Επίσης, συντάσσεται απολογισμός με τη δημοσιότητα των Δελτίων Τύπου. 

π.χ.το ΔΤ για την Ημέρα Σιδηροπενίας προβλήθηκε σε 57 online μέσα  και σε 4 έντυπα μέσα.

 

 

 

Η εταιρεία μας δημιουργήθηκε για  να προσφέρει ποιότητα ζωής σε χιλιάδες ασθενείς που ζουν με απειλητικές ασθένειες. Είναι ένας σκοπός που διαμορφώνει τη στρατηγική μας και τον τρόπο που λειτουργούμε καθημερινά, επιδιώκοντας την ποιότητα και την υπευθυνότητα σε ό,τι κι αν κάνουμε. 

Δράσεις που εντάσσονται στους τομείς δραστηριότητας της εταιρείας μας και έχουν ως στόχο τη βελτίωση της γνώσης των ασθενών για τη διαχείριση του νοσήματός τους και την ενημέρωση για θεραπευτικές εξελίξεις αλλά και η ευρύτερη ευαισθητοποίηση για τα νοσήματα  αποτελούν είναι προτεραιότητα του προγράμματος ΕΚΕ και ενισχύουν παράλληλα την εικόνα εταιρικής υπευθυνότητας και τη φήμη της εταιρείας (αποτελέσματα από benchmark reports).